Preguntas Frecuentes
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No, pero tal vez se lo pidamos para ayudarnos a relacionar su información con otra información adicional, pero no está obligado a darnos su número si usted no quiere.
Le ofreceremos las últimas noticias del Programa Científico All of Us regularmente. Usted decide si desea recibirlas y también podría decirnos con qué frecuencia y de qué manera le gustaría que nos comuniquemos con usted.
De vez en cuando, podríamos comunicarnos con usted para que llene otros cuestionarios. Usted decide si quiere responderlos o no. Podríamos hacer una cita para que nos dé muestras de sangre y tomarle medidas físicas adicionales.
Los investigadores utilizarán la información obtenida por el Programa Científico All of Us para estudiar muchas enfermedades y condiciones de salud diferentes. Cada investigador decide qué va a estudiar. Usted puede conocer más acerca de las investigaciones que se están realizando en nuestra página de Internet, JoinAllofUs.org/es.
El Programa Científico All of Us es un esfuerzo de investigación, por lo tanto nosotros no podemos proveer atención médica.
En este momento, no sabemos qué exámenes podríamos hacer con sus muestras de sangre y orina. Tampoco sabemos cuándo haremos los exámenes. Pueden ser meses, o quizá varios años, hasta que hagamos ciertos exámenes en las muestras que usted nos dio. Estos exámenes pueden no decirle mucho acerca de su salud actualmente, pero serán muy útiles para la investigación.
Compartiremos los resultados que obtengamos en los estudios. Es posible que también proporcionemos materiales educativos para ayudarle a aprender más acerca de los estudios.
Siempre le recomendamos que hable con su médico o proveedor de salud de sus necesidades y preocupaciones en cuanto al cuidado de su salud.
Las investigaciones/estudios clínicos son un tipo de estudio científico. Estas se enfocan en tratamientos médicos específicos para averiguar si son seguros y efectivos para los seres humanos. All of Us es un programa científico. No es una investigacion clínica.
Si usted participa en el Programa Científico All of Us, le preguntaremos si desea saber cuándo haya otras oportunidades de investigación en las que pueda participar. Si dice que sí, le informaremos sobre otros estudios de investigación, incluyendo a las investigaciones/estudios clínicos. Luego puede decidir si desea participar en los estudios. Puede decir sí o no y todavía seguir formando parte del Programa Científico All of Us.
Puede buscar investigaciones/estudios clínicos en ClinicalTrials.gov ClinicalTrials.gov (en inglés).
Si le pedimos que haga una cita para tomarle sus medidas físicas y para que nos dé muestras (sangre y orina) y decide hacerlo, le ofreceremos un único pago de $25. Puede ser en forma de efectivo, tarjeta de regalo, o un vale (voucher) electrónico.
Su información podría ayudar a que los investigadores hagan descubrimientos. Si alguna de las investigaciones conduce a nuevas pruebas, medicamentos u otros productos comerciales, usted no obtendrá ninguna ganancia. Estos descubrimientos serán propiedad de los investigadores que los han desarrollado o de sus empleadores.
No. All of Us es un Programa Científico. No es atención médica. Usted puede mantener a sus proveedores de atención médica actuales, aun si decide participar en el Programa Científico All of Us.
No. Los miembros del personal de All of Us serán los únicos que se comunicarán con usted sobre el Programa Científico All of Us.
Podrá elegir con qué frecuencia desea que nos comunicaremos con usted. De vez en cuando, podemos enviarle nuevas encuestas u ofrecerle otras maneras de compartir información acerca de su salud.
El riesgo principal de participar en el Programa Científico All of Us es a su privacidad. Si hay una filtración de información, alguien podría obtener acceso a la información que tenemos sobre usted. Incluso sin su nombre, existe la posibilidad de que alguien descubra quién es usted. Su información podría ser usada de manera incorrecta. Creemos que la probabilidad de que esto ocurra es mínima, pero no es cero.
Obtendremos información sobre usted a través de la aplicación y/o la página de Internet del Programa Científico All of Us. Es posible que le pidamos que use un monitor (sensor) de salud. Existe un riesgo para su privacidad cada vez que utilice una aplicación, una página de Internet o un monitor (sensor) de salud. En general, no existen riesgos adicionales para su privacidad si utiliza alguna de estas tecnologías como parte del Programa Científico All of Us. Sin embargo, debido a que el Programa Científico All of Us estará obteniendo diferentes tipos de información de usted, podrían existir riesgos adicionales para su privacidad, por ejemplo una filtración de información, ya que la base de datos contiene una gran cantidad de información.
Aunque no daremos su nombre a los investigadores, les daremos información básica como raza, grupo étnico y sexo. Esta información ayuda a los investigadores a saber si las cosas que afectan a la salud son las mismas en los diferentes grupos de personas. Algún día, estos resultados podrían ayudar a personas de su misma raza, grupo étnico o sexo. Sin embargo, otras personas podrían utilizar la información de forma incorrecta para respaldar ideas que perjudican ciertos grupos.
Si usted nos da una muestra de sangre, los riesgos más comunes son un breve dolor y un moretón. Algunas personas pueden marearse o sentir que se desmayan. También existe un pequeño riesgo de infección.
Participar en el Programa Científico All of Us puede tener riesgos que aún no conocemos. Le comunicaremos si encontráramos algo que podría cambiar su decisión de continuar participando.
Uno de los beneficios de participar en el Programa Científico All of Us es obtener su información de ADN de forma gratuita, si usted lo desea. Planeamos analizar su ADN para obtener información sobre:
- Sus antepasados (el lugar donde su familia pudo haber vivido hace cientos de años);
- Sus rasgos genéticos (por qué a usted le agrada o desagrada el cilantro);
- Si puede tener un mayor riesgo de desarrollar una enfermedad grave, como ciertos cánceres o enfermedades cardíacas;
- Cómo su cuerpo podría reaccionar a ciertos medicamentos.
Con el tiempo, podemos ofrecer más tipos de resultados de ADN. Siempre puede elegir qué resultados de ADN desea. Después compartiremos con usted los resultados, que no constituyen un diagnóstico médico, a través de su cuenta de All of Us. No podrá ver sus resultados de ADN inmediatamente después de unirse al programa. Recibirá los resultados de su ADN a lo largo del tiempo en un cronograma personalizado.
Si descubrimos nuevas formas de analizar el ADN, es posible que volvamos a examinar su ADN en el futuro y tengamos resultados actualizados para usted.
Recuerde que All of Us es un programa científico. Si sabe que corre riesgo de padecer ciertas enfermedades, comuníquese con su proveedor de servicios de salud.